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　　拉斯维加斯0567官方网站✿◈，欢迎来到拉斯维加斯官网✿◈。拉斯维加斯娱乐平台✿◈！拉斯维加斯✿◈，欢迎来到拉斯维加斯游戏最新官方网站✿◈，欢迎来到拉斯维加斯官方网站✿◈。见面这天✿◈，孜巴穿着白色羽绒服✿◈、蓝白毛衣✿◈，头戴白色毛线帽✿◈。武汉的晚冬对她来说还是很冷✿◈，为避免眼睛接触冷空气而过敏✿◈，她在巩膜镜外面还戴了湿房镜✿◈。采访过程中✿◈，她时不时要拿起眼药水滴一下✿◈。

　　刚过去的春节假期✿◈，孜巴没有回家✿◈，而是在武汉大学一间无障碍宿舍度过✿◈。跟她一届的同学今年毕业✿◈，她还在读大二✿◈。复学后✿◈，因刚恢复视力不久✿◈，无法接受强光和气味刺激✿◈，她从电子信息专业转入了历史系✿◈。

　　变化始于那次药物过敏✿◈。2021年9月✿◈，18岁的她在入学报到两个月后因抑郁症住院古典艳情✿◈，治疗期间疑因服用某种抗癫痫药出现药物过敏✿◈，患上重症药疹✿◈。她全身起皮疹✿◈、皮肤接近烧伤✿◈、多器官衰竭✿◈，抢救后在TICU（创伤重症监护病房）治疗了49天✿◈。回家后✿◈，她睁不开眼睛✿◈、怕光✿◈，接下来一年多近乎“失明”✿◈。辗转各地求医后✿◈，再次睁开双眼是20岁生日前一天✿◈。

　　去年8月✿◈，孜巴做了过去3年多里的第5场手术（眼部）✿◈，此前还有气管切开手术✿◈、羊膜覆盖手术✿◈、唇黏膜移植手术✿◈、耳部手术✿◈。从皮肤✿◈、耳鼻喉✿◈、眼睛到肾功能✿◈，她所患罕见病TEN的多器官受累特征明显✿◈。（注✿◈：史蒂文斯-约翰逊综合征SJS/中毒性表皮坏死松解TEN✿◈，疾病名称因皮肤受损面积而异✿◈，小于体表面积的10%为SJS✿◈，10%～30%是SJS/TEN重叠✿◈，大于30%为TEN✿◈，孜巴是最后一种✿◈。）

　　谈起治病三年多的经历✿◈，孜巴觉得像一场梦✿◈。生病后拉斯维加斯官方网站入口✿◈，她有更多时间思考自己真正想要什么✿◈，也更加了解自己✿◈。在今年国际罕见病日（2月28日）这天✿◈，她想对罕见病患者说✿◈：“早期确诊和后期自救很重要✿◈，我们永远是自己的第一责任人✿◈。没有人比你更了解你自己的身体✿◈，一定要对自己有充分的认识✿◈，成为自己的英雄✿◈。”

　　我今年22岁✿◈，家在新疆一个小镇✿◈，2021年高考后进入武汉大学读书✿◈，学电子信息专业✿◈。9月新生报到后✿◈，我在学校学习了两个月✿◈，抑郁症发作了✿◈。我到武汉某医院住了20天院✿◈，其间按照医护人员给的方案吃药✿◈、治疗✿◈。

　　出院后✿◈，状态还是不太好✿◈。因学业和家庭压力✿◈，我一直绷得很紧✿◈，打算休学回家调整✿◈。出发前✿◈，我已经长了口腔溃疡✿◈，本以为是扁桃体发炎✿◈，就没在意✿◈。

　　12月4日左右✿◈，我回到新疆家中一两天✿◈，开始发烧✿◈、眼睛泛红✿◈，到后期全身起皮疹✿◈，就像被烧伤一样✿◈，也乏力✿◈。

　　家人带着我✿◈，赶快到镇医院去看✿◈，6日左右✿◈，我被下了病危通知书✿◈。他们不甘心✿◈，带我转到市医院✿◈，但也没有好的治疗方案✿◈。我当时求生意志强✿◈，对妈妈说✿◈，“我要去乌鲁木齐更大的医院✿◈，希望他们能救我”✿◈。

　　市医院距离乌鲁木齐有800公里✿◈，家人坐上救护车陪我赶过去✿◈。车上✿◈，我输着两袋液体✿◈，以维持身体功能✿◈。同时也连着心电仪✿◈，我在路上一直问小姨✿◈：“数据还正常吗？”

　　那时我还有意识✿◈，却没有力气✿◈，一旦睡着会很危险✿◈。但我好几天都没睡一个好觉✿◈，很困很累✿◈，睁不开眼✿◈。家人为了不让我睡着✿◈，跟我聊东聊西✿◈。

　　12月9日早上出发✿◈，经过一整天的长途跋涉✿◈，10日凌晨终于到了乌鲁木齐✿◈，这时距离我刚起皮疹已经过去了近一周✿◈。

　　刚到医院✿◈，我就被推进了抢救室✿◈。全身的皮肤和黏膜都受到了攻击✿◈，出现多器官衰竭✿◈。抢救完✿◈，我转入了TICU✿◈。在里面的前7天✿◈，一直昏迷着✿◈。醒来时✿◈，我说不了话✿◈，因为气管已经被切开拉斯维加斯官方网站入口✿◈。

　　接下来✿◈，我在TICU清醒并痛苦着✿◈，开始重点治疗“烧伤”✿◈。因为全身皮肤需要晾干✿◈，不能卧床太久✿◈。医护人员用纱布在病床两侧扯了一根长绳✿◈，让我用力拉着✿◈，以保持身体前倾✿◈，避免躺下去✿◈，那时很难熬✿◈。

　　最痛苦的是换床单✿◈。因为皮肤和一次性床单粘在一起✿◈，每次换的时候✿◈，要把它从我的后背扯下来✿◈，抽筋扒皮的痛✿◈。为避免感染✿◈，一天甚至需要换好几次✿◈。

　　新疆的冬天很冷✿◈，虽然TICU有暖气✿◈，但医护人员基本穿着毛衣毛裤工作✿◈，我因全身皮肤“烧伤”✿◈，没办法穿衣服✿◈，连盖被子都是隔着一层铁杆子✿◈，根本感受不到温度✿◈。我冷得骨头疼✿◈，一度怀疑自己是不是得了骨癌✿◈。

　　这些身体上的痛苦不是一时半会能缓解的✿◈，更难受的是✿◈，还伴随着精神上的折磨✿◈。在TICU的大部分时间✿◈，我都是清醒的✿◈，很无聊✿◈，也睡不着✿◈。在里面我没有时间观念✿◈，不知道外面是白天还是黑夜✿◈，估计常是昼夜颠倒的状态✿◈。

　　我常问医护人员✿◈：“到底什么时候能出去？”他们总安慰我✿◈，等不发烧了✿◈，过两天就能✿◈。我听过很多遍这样的回答✿◈，后来不再相信这种话✿◈，甚至有点生气✿◈。

　　从2021年12月到2022年2月✿◈，我在TICU住了49天✿◈。出来后✿◈，先转到缓冲病房观察了一周✿◈，又到普通病房住了一周✿◈。见到家人我才知道✿◈，为了方便照顾我✿◈，他们在乌鲁木齐租了房子✿◈。

　　出院后✿◈，我跟他们到那里暂住了两个月✿◈。爸爸✿◈、妈妈和姥姥三人一起照顾我✿◈，有人抬动我✿◈、有人看着我（防摔倒）✿◈、有人做饭✿◈。

　　出ICU的第二周✿◈，我迎来了19岁生日✿◈。家人在乌鲁木齐的住处附近订了餐厅✿◈，最好的朋友也来了✿◈。那是我第一次正式过生日✿◈，没想到居然是在死里逃生后✿◈。在生日蛋糕前✿◈，戴着墨镜✿◈、假发的我闭眼许愿✿◈。当时✿◈，我的眼睛还睁不开✿◈，全身皮肤红彤彤的✿◈。

　　4月✿◈，我们从乌鲁木齐回了家✿◈。到家的第一个月✿◈，因为对外面世界的新鲜感✿◈，我想睁开眼睛看看✿◈，但每次只能眨一下就闭上✿◈。在房间里✿◈，我偶尔眨眼时✿◈，看到的是极暗环境中一些杂乱的线条✿◈，基本没有色彩✿◈。

　　后来不知什么原因✿◈，我越来越怕光✿◈，在屋里不能开灯✿◈，也不能接受日光刺激✿◈。我的房间背阳✿◈，窗帘很厚✿◈，但还不够✿◈，我让妈妈把冬季的厚被也挂到窗户前✿◈，保证整个房间完全黑暗✿◈，我才能睡得着✿◈。

　　即使睡觉✿◈，我也不能躺着✿◈，只能坐起来蜷着双腿✿◈，双手趴在腿上睡✿◈，在家那一年基本如此✿◈。因为一旦躺着✿◈，我就喘不上气✿◈，眼睛也难受✿◈。

　　2022年6月✿◈，父母陪我去了广州某医院✿◈，第一次买了湿房镜✿◈，它通过注水为眼睛提供湿润的环境✿◈，也有防护作用✿◈。但从广州回家后✿◈，可能因为气候干燥✿◈，我又睁不开眼睛了✿◈。

　　12月✿◈，我又去上海做了角膜覆盖手术✿◈，但效果不太好✿◈，只在术后一段时间能勉强睁开眼✿◈，拆线后还是睁不开✿◈。我不甘心✿◈，尽管每次睁眼都很痛✿◈，还是强制掰开上下眼皮✿◈，忍着痛继续查资料✿◈。

　　我发现✿◈，北京某医院早期就SJS发布过患者招募通知✿◈，觉得有了希望✿◈。到北京面诊后✿◈，医生提出的治疗措施是✿◈：长期戴绷带镜✿◈，持续点眼药水✿◈、用免疫抑制剂等✿◈。（注✿◈：绷带镜✿◈，一种软性镜片✿◈，戴在眼球角膜上✿◈，用于保护眼表✿◈、辅助治疗✿◈。）

　　这样治疗了一段时间拉斯维加斯官方网站入口✿◈，2023年1月✿◈，我睁开了一只眼睛✿◈。起初还是眨眼✿◈，随着睁眼时间越来越长✿◈，视野慢慢清晰✿◈。但因为斜视✿◈，双眼视物不能重合✿◈，我得戴单眼眼罩✿◈。约一个月后✿◈，就在20岁生日前一天✿◈，我起床后突然发现✿◈，双眼都能睁开了✿◈。

　　那天我很激动✿◈，用手机拍下了我生病后第一张自拍✿◈，觉得外面的世界真好看✿◈。从失明到重见光明✿◈，我用了1年2个月✿◈。

　　有一天✿◈，我戴着绷带镜刚出宿舍不到百步✿◈，眼睛突然睁不开了✿◈，感到一阵疼痛✿◈。我只能蹲在地上对着手机喊✿◈，“小爱同学✿◈，打电话给我妈妈”✿◈。妈妈赶紧骑电动车过来✿◈，送我去教学楼上课✿◈，下课后再来接我✿◈。

　　后来✿◈，武汉越来越冷✿◈，我在室内眼睛也肿✿◈，根本睁不开✿◈，才发现冷空气过敏的问题✿◈。现在每次出门✿◈，我要戴保暖帽✿◈、湿房镜✿◈、眼药水等✿◈，而且不能在寒冷的室外待太久✿◈。

　　为改善眼睛状况✿◈，有一次我写论文时突然想到✿◈，可以用图书馆资源查阅相关医学文献✿◈。2023年12月✿◈，我逐渐了解到一个叫“巩膜镜”的东西✿◈，它是硬性的✿◈，像碗一样✿◈，往里注水后再戴上✿◈，能保持眼睛湿润✿◈。

　　幸运的是✿◈，正是那一年✿◈，巩膜镜才引进国内✿◈。我查到武汉一家医院可以配✿◈，急忙挂了号✿◈，医生告诉我✿◈：“可以试试✿◈，但先等炎症控制下来✿◈。”

　　去年3月✿◈，我第一次戴上了巩膜镜✿◈。它是只要醒着就得戴✿◈。每晚睡前✿◈，我再摘掉它✿◈，换上绷带镜✿◈，然后用仪器给巩膜镜消毒15分钟拉斯维加斯官方网站入口✿◈。那是我最烦的一段时间✿◈，因为不能睁眼✿◈，最多眨一下再闭上✿◈。

　　临近睡觉✿◈，我要抹质地很稠的眼膏✿◈，抹上之后就看不清了✿◈。早上起床后✿◈，我把眼膏清洗掉✿◈，再戴上巩膜镜✿◈，开始一天的生活✿◈。因为要经常换洗古典艳情✿◈，摘镜后看不清东西古典艳情✿◈，上下铺比较危险✿◈，我跟学校申请了一楼的无障碍宿舍✿◈。

　　巩膜镜的效果很好✿◈，虽然眼睛遇冷空气还是会肿✿◈，但再没出现原地“失明”需要呼叫人的情况✿◈。因为觉得好用✿◈，我把它了病友群✿◈。后来大约10位病友也用上了✿◈，反馈生活质量有所提高✿◈。

　　我进病友群比较晚✿◈，却在群里很活跃✿◈。因为自己走过很多错路✿◈，想把经验教训分享给大家✿◈。我有时也会刻意活跃气氛✿◈，毕竟大家经历着差不多的痛苦拉斯维加斯官方网站入口✿◈。后来✿◈，其他病友把群主转让给了我✿◈。

　　因为知道报团取暖的意义✿◈，我在自媒体分享自己的经历后✿◈，陆续有更多病友加入我们✿◈。现在群里150人中✿◈，三四十人都是我拉进来的✿◈。

　　每位病友都有自己的特殊性✿◈，大家经常私信我聊问题✿◈。当眼睛比我更严重的人找到我✿◈，我的心态很复杂✿◈，看着他们觉得难过✿◈，尤其那些十几岁就失明的孩子✿◈，他们还那么小✿◈。

　　群里大部分是患病孩子的父母✿◈，也有20多岁的年轻人✿◈、30多岁家里有孩子的患者✿◈，但没有老年人✿◈。其实我查的论文数据显示✿◈，这个病老年患者更多✿◈，有时候会想✿◈，他们去哪了？

　　我希望他们过得好✿◈，但如果是没掌握到相关信息✿◈，其实挺可悲的✿◈。病友群的帮助很大✿◈，大家可以互相分享经验✿◈。作为亲身经历者✿◈，我知道一旦走错了路✿◈，将遭受不可逆的损伤✿◈，很可能失明✿◈。

　　就医过程中✿◈，我曾被医生告知✿◈，“一辈子要点眼药水✿◈，以后肯定会失明”✿◈。听到时✿◈，我受了很大的打击✿◈。原以为自己是能屈能伸的人✿◈，但我确实无法接受自己某一天会失明这件事✿◈。只是✿◈，我经历过更黑暗的时刻✿◈，相对而言✿◈，能接受自己目前的状态✿◈。

　　现在✿◈，我戴着巩膜镜✿◈，手边不离眼药水✿◈。因为泪腺出了问题✿◈，我没有眼泪✿◈，哭不出来✿◈，需要经常滴眼药水保持眼部湿润✿◈，否则干涩且痛✿◈。眼药水是感觉干了就滴✿◈，之前最频繁时✿◈，每5分钟一次✿◈。

　　至于皮肤✿◈，经法医评估✿◈，我身上的瘢痕占到全身面积的60%-70%✿◈，皮肤六级伤残✿◈。（注✿◈：瘢痕✿◈，指皮肤损伤愈合过程中形成的增生性组织✿◈。）

　　看着瘢痕✿◈，肯定有些许自卑✿◈。为了对抗这种心理✿◈，有时我会有意穿着吊带短裤✿◈，走在包容性很强的大学校园里✿◈。有时候✿◈，我又会摇摆不定✿◈，“算了✿◈，真的不好看✿◈，还是遮起来吧”✿◈。

　　既然瘢痕的存在让我看起来特立独行✿◈，那就让这些特别的东西更多吧✿◈。上个月✿◈，我鼓起勇气去染了发✿◈。挑染的蓝色✿◈，是天空✿◈、大海的颜色✿◈，代表我对自由的向往✿◈。

　　在我看来✿◈，头发是比较有象征意义的✿◈。在ICU剃光的头发✿◈，留了三年才长起来✿◈，我一直舍不得剪✿◈。本打算捐给患癌症的小朋友✿◈，用于做假发✿◈，但我是自来卷✿◈，捐不了✿◈。这次染发✿◈、剪发✿◈，也算是迈过了一道坎——初步接受了“自己真的生病了”这件事✿◈。

　　我知道✿◈，要完全接受它✿◈，是终身的课题✿◈。作为一个有独立人格的人✿◈，如果对自己的身体✿◈、生活失去掌控感✿◈，甚至无法独立生活✿◈，是很难受的✿◈。我想✿◈，很多患者都有同感拉斯维加斯官方网站入口✿◈。

　　在我看来✿◈，自己算是有主见的人✿◈，小事上可以谦让✿◈，但大方向上会坚持做决定✿◈。失明期间✿◈，我的前路是未知的✿◈，父母想让我转回新疆上大学✿◈，身边其他人也劝我✿◈，似乎这样就能安心一些✿◈。但我对自己的身体✿◈、发展打算和未来都有清楚的认识✿◈，还是坚持自己的想法✿◈。

　　生病后✿◈，我对自己的认识更多了✿◈。因为有更多时间和精力放在自己身上✿◈，开始思考我为什么要学习✿◈、真正想要什么古典艳情✿◈，而不是一味随波逐流✿◈。

　　复学的第二学期拉斯维加斯官方网站入口✿◈，我因恢复视力不久✿◈，担心眼睛再出问题✿◈，要避免长时间用电脑✿◈，以及物理实验的强光和气味刺激✿◈，就转到了历史系✿◈。

　　虽然不确定未来就业方向✿◈，但我现在除了上课✿◈，还健身✿◈、学法语和英语古典艳情✿◈，摸索适合自己的技能✿◈。未来如果有机会✿◈，我会申请留学法国拉斯维加斯官方网站入口✿◈，那边气候可能更适合我的身体状况✿◈。

　　最后想对罕见病患者说✿◈，早期确诊和后期自救很重要✿◈，我们永远是自己的第一责任人✿◈。没有人比你了解你的身体✿◈，一定要对自己有充分的认识✿◈，成为自己的英雄✿◈。